Conheça a história de quem vive com EM!

A Esclerose Múltipla acontece de forma diferente para cada pessoa, então, é preciso saber lidar com as várias formas como ela se apresenta, sempre na busca por uma melhor qualidade de vida.

Conheça um pouco da história de quem vive com Esclerose Múltipla e se inspire!

Luciana Ferreira Lima

“Quando uma pessoa tem esclerose múltipla, o importante é não se colocar como uma doente, nem se vitimizar. Eu trabalho, faço atividades físicas e vivo normalmente. Tive minha primeira crise aos 18 anos e, inicialmente, meu diagnóstico foi de Mielite. Apenas em 2017, após um surto forte, recebi o diagnóstico definitivo da doença. Organizei minha vida, passei a ser acompanhada por uma nutróloga, faço terapia e exercícios físicos. Mesmo tendo momentos de desequilíbrio, sou dedicada à corrida, desde 2010. Atualmente, faço treinos orientados e participo de maratonas, inclusive internacionais, colecionando medalhas. Procuro aconselhar pessoas, mostrando que o importante é tratar a doença, buscar sua força e não se entregar à doença”.                   

Fábio Granadeiro               

“Recebi o diagnóstico, em 2000. Sempre fui ativo, independente e mesmo que tenha apresentado dificuldade de coordenação e de equilíbrio, não deixei de fazer as atividades que sempre fiz. Um amigo indicou a natação e eu segui o conselho. Apesar de eu não conseguir bater as pernas, consigo nadar, inclusive em mar aberto, onde já participei de competições e recebi medalhas. Em fevereiro de 2019, participarei de mais um desafio: a maratona aquática. A prática de natação, sem dúvida alguma, melhorou minha saúde, trouxe mais bem-estar e elevou minha autoestima”.

Luciane Ribas

“Recebi o diagnóstico em 2011, tive surtos, fiquei afastada do trabalho, mas, seguindo o tratamento corretamente e com o apoio da família, recuperei-me e me sinto bem. É preciso fé em Deus e pensamento positivo, sempre!”.

Olinda Clemente

“Recebi o diagnóstico em 2014. Mesmo tendo pouca visão no olho esquerdo, sigo minha rotina, supero as limitações e procuro ser um exemplo para a família”.

Thais Moscon

“Descobri a esclerose múltipla em 2015. Possuo algumas limitações, mas não deixo a doença me dominar! A cada dia, com muita fé, supero meus medos e não desisto dos meus sonhos. Ao meu lado, conto sempre com familiares, amigos e, em especial, meu marido”.

Fabiane 

“Recebi o diagnóstico em 2018. Desde então, sigo o tratamento medicamentoso e complemento com exercícios diários e boa alimentação, o que a ajuda a ter disposição para o trabalho, que exige muita energia, afinal, sou cabeleireira, maquiadora, trancista, dreadmaker e artesã turbanista. Digo que múltipla é a fé”.

Janaína

“Descobri a EM, em 2017, e estou sempre aprendendo a lidar com os altos e baixos físicos e emocionais, incluindo efeitos colaterais das injeções e pulsoterapias. Porém, resolvi vencer e ficar firme e forte. Houve um engano quando pensei que a dor e a dificuldade da EM iriam me parar. Não! Eu me alimento delas e recarrego minhas forças para seguir em frente”.

Amanda Scudelari

“Sou enfermeira e descobri a EM em 2013. Possuo algumas limitações, mas sigo a rotina e tenho meu marido e filho como fortalezas e como responsáveis pelo meu sorriso”.

Simone

“Recebi o diagnóstico de esclerose múltipla aos 30 anos e sempre digo que eu não tenho EM, ela que me tem. Sou feliz e cuido do corpo e da mente, sempre praticando exercícios e buscando qualidade de vida”.

Fabiana Gripp

“Recebi o diagnóstico em 2017 e confesso que, inicialmente, tive medo da doença e da reação dos parentes e amigos. Com o tempo, deixei de lado esse receio e vivo uma vida normal, onde aprendi a respeitar os limites do meu corpo e a valorizar as pequenas coisas da vida”.

Cristina Einsfeld

“É importante deixar um recado para as mulheres quem tem a doença e sonham em ser mães: EM e maternidade é possível, sim! Recebi o diagnóstico em 2015 e, dois anos depois, tive meu segundo filho, sem apresentar quadro de surto”.

Remullo Moreira 

“Em 2016 descobri que tenho EM, mas convivo bem com a doença. Sigo o tratamento com o remédio Copaxone e também faço uso de vitamina D”.

Paula Regiane

“Tive sinais de surto ainda quando crianças, mas descobri a EM apenas em 2012. Aceitei o diagnóstico e tenho sempre ao meu lado a família, em especial meu marido e filha”.

Ana Kariele

“Fui diagnosticada com EM em 2017. Inicialmente, tive medo das limitações, dores e de perder a independência, mas percebi que eu é quem comandaria minha recuperação! Depois de surtos que me afastaram da rotina de vida e do trabalho, resolvi encarar a luta! Hoje, respeito o corpo, estou plena e feliz! E o que achei que seria improvável, recuperei: minha independência”.

Rosane Botelho

“Fui diagnosticada com EM, em 2010. Por conta de uma atrofia na perna esquerda, disseram que poderia não andar mais. Então, decidi correr! Desde então, somo várias medalhas de participação em corridas de rua”.

 Filipe Pais da Silva

“Recebi o diagnóstico de Esclerose Múltipla, em 2006, quando eu tinha 24 anos. No início, foi um choque, tive depressão e passei anos tendo uma vida passiva, mas chega um momento em que despertamos para o fato de que temos que seguir nossa vida da melhor forma possível. Eu era jogador de hockey, tinha uma vida ativa e parei tudo por causa da doença. Mas é preciso aceitar sua condição e seguir em frente. Atualmente, mesmo tendo fraqueza em uma das pernas, estou de volta para o hockey, faço academia e corrida, pois sei o quanto é importante uma condição física favorável. No trabalho, optei em sair do estresse do dia a dia de uma agência bancária para buscar minha autonomia profissional e ter sossego ao lado da minha família. O primeiro impacto do diagnóstico nunca é bom, mas temos que pensar na nossa saúde, buscar a felicidade, para termos qualidade de vida. Procuro cuidar do corpo e da mente e estou ganhando esse jogo, afinal, mesmo que tenhamos a medicação, é por meio de nós mesmos que conseguimos viver bem”.

Adrieli Cristina da Silva Marotto

“Acabo de participar de uma maratona de 8km e estou muito feliz por ter conseguido chegar até o final! Recebi o diagnóstico de Esclerose Múltipla, em 2015, e, desde então, havia deixado de lado o meu gosto pela corrida, pois as dores de cabeça e no corpo e a dormência nas pernas me afastaram das pistas, para que eu fizesse os exames, a pulsoterapia e sessões de fisioterapia, para recuperar o condicionamento físico. Hoje, faço tratamento com o Aubagio e estou estável, sem sintomas, vivendo minha rotina de trabalho e de casa, normalmente. Ao meu lado, sempre me incentivando, tenho meu marido, Fernando. E se você também receber a notícia de que tem EM, não se deixe abater. Como eu sempre digo: toca o barco, porque não podemos deixar a água ficar parada. Por mais difícil que possa ser seu dia a dia, procure ser feliz e viver bem. Não deixe a Esclerose Múltipla tomar conta de você!”

Michelle Ribeiro de Almeida da Silva

“Fiquei muito assustada quando recebi o diagnóstico, em junho de 2015, pois tudo aconteceu muito rápido entre o início dos sintomas, os exames diagnósticos e a confirmação de que eu tenho Esclerose Múltipla. Procurei ajuda médica quando comecei a me sentir tonta e a perceber que meu braço e a perna do lado esquerdo não me obedeciam mais, além de ter momentos em que a fala embaralhava. Na época, fiz o tratamento de pulsoterapia para amenizar os sintomas. Atualmente, a doença está estabilizada, voltei a estudar e frequento a academia, pois sei que exercícios são indicados para quem tem a doença. Não deixo de fazer nada e sigo a vida normalmente”.

Ana Luísa Corrêa

“Estava seguindo o tratamento com medicação oral, havia dois meses, quando fiquei sabendo que estava grávida. Imediatamente, o médico solicitou a suspensão do remédio. Não fiquei preocupada com a saúde do bebê, pois já tinha sido informada quanto à possibilidade de uma pessoa com EM ser mãe. Quanto a mim, tive alteração de sensibilidade, um leve surto, mas não fiquei com receio, pois estava sendo acompanhada pelo neurologista. Administro a doença pensando sempre no que é melhor para viver bem. Estou tranquila e aguardando a chegada do meu primeiro filho, que deve nascer em junho de 2017”. 

Fernanda Viana de Albuquerque

“O fato de ter Esclerose Múltipla não me afastou do desejo de ser mãe. Venho conversando com meu médico e organizando minha vida para esperar por este momento. Realizei uma série de exames e fiquei trinta dias sem tomar a medicação, para observar como minha saúde iria se manifestar. Definimos que irei amamentar o bebê apenas por seis meses e que farei ressonância magnética duas vezes ao ano. Sei que há possibilidade de surto, mas estou tranquila e animada. Venho diminuindo meu ritmo de trabalho, melhorando a alimentação, buscando menor desgaste físico e procuro não viver o medo de ter um surto. Sempre me condicionei a ter uma vida normal, mesmo sabendo dos cuidados que preciso ter”.

Rodrigo Bezerra Madeiro

“Recebi o diagnóstico em 2010 e, dois anos após o início do tratamento com Beta Interferona injetável, fiz a transição para a medicação oral. Melhorei muito minha qualidade de vida, não sofri efeitos colaterais e sigo uma rotina normal de vida”.

Mônica Gomes Corrêa de Ávila

“A Esclerose Múltipla me ensinou que precisamos nos adaptamos às nossas limitações. Fui diagnosticada em 2011, quando apresentava dificuldade para falar e para andar. Iniciei o tratamento com o Rebif44 e, em 2016, fiz a troca da medicação para o Gilenya e estou me sentindo mais disposta. Mas não é uma doença fácil. Ao receber o diagnóstico, o primeiro efeito foi sentir um abismo na minha frente, mas, com o passar do tempo, percebi que precisava olhar para frente e que a esclerose não é uma sentença de morte, mas, sim, uma sentença de vida, em que você precisa viver de acordo com as suas limitações. Com a doença, aprendo todos os dias. Aprendi a ser mais paciente e a fazer as coisas dentro do meu tempo, por exemplo. Aprendi que a melhor coisa da vida é viver, que não devemos esmorecer e que temos que correr atrás dos nossos sonhos”.

Pérola Diniz Pessanha Figueiredo da Silva

“Não temos a cura da Esclerose Múltipla em nossas mãos, mas podemos aprender a lidar com ela e a controlá-la. Quando recebi o diagnóstico, em julho de 2016, foi difícil aceitar que tenho uma doença crônica, mas, passado o choque, segui em frente e, com o tratamento, sintomas como a fadiga e a sensação de choque pelo corpo estão controlados. Felizmente, não precisei mudar muito minha rotina diária, pois sempre tive uma vida saudável em relação à alimentação e à prática de exercícios físicos, o que ajuda bastante na manutenção da qualidade de vida. Entretanto, procuro regrar minha exposição ao calor, pois altas temperaturas podem maximizar os sintomas. Ter Esclerose Múltipla pode não ser fácil, mas faz percebermos o quão forte nós somos para superar cada obstáculo que se põe á nossa frente.”

Ana Peres

“Meus primeiros sintomas iniciaram em 2001, quando comecei a sentir muito cansaço, alterações de sensibilidade e peso nas pernas. Após conversar com três neurologistas, eles diziam que eu poderia ter Esclerose Múltipla, mas não definiam o diagnóstico, o que me deixava preocupada. Em agosto deste mesmo ano, fui a um evento sobre doenças desmielinizantes, onde pude entender um pouco melhor o contexto do que estava acontecendo. Desde que foi confirmado o diagnóstico, vi que manter uma boa alimentação e fazer alguma atividade física são hábitos importantes, que ajudam muito no tratamento. Como minha família não entende muito o que significa esta doença, conversar com outros pacientes tem se mostrado algo muito gratificante, porque passamos por situações parecidas. De 2011 a 2013, busquei me dedicar à natação e foi quando aprendi que nosso triunfo não está no final do percurso, mas em cada braçada ou passo que damos. Sinto-me uma peregrina com sorte, porque, depois destes 16 anos como paciente, tenho visto muitos avanços científicos, o que tem permitido uma melhora na nossa qualidade de vida.”

Maria Aparecida do Prado

“Cada pessoa recebe de uma forma diferente o diagnóstico de que tem EM. No meu caso, não fiquei assustada, nem quis me fazer de vítima. Desde que tive a confirmação, em 2014, vivo minha vida, normalmente, sem mudar muito a rotina. Não deixo de lado os cuidados com a saúde, procuro me alimentar bem, como sempre fiz, até mesmo para me manter saudável, e sigo o tratamento corretamente. Felizmente, estou clinicamente bem.”

Cláudio Nigri

“Fui diagnosticado em 2002 e, desde então, fiz uso de medicações como Avonex e Natalizumabe, sempre buscando o melhor tratamento, para evitar novos surtos e lesões. Recebo muito apoio, compreensão e amor da minha esposa, da minha filha e dos demais familiares. Tenho algumas limitações, mas nada que me impeça de trabalhar e de viver a vida normalmente. Fiz leves mudanças na minha rotina e pratico pilates. Com EM, vive-se um dia de cada vez e o mais importante é não se entregar.”