A esclerose múltipla afeta não só você, mas aqueles ao seu redor também. Como mãe ou pai, você pode definir como e quando falar com seus filhos sobre a doença, escolhendo o momento e a maneira ideal de abordar o assunto. As idades e personalidades de seus filhos são importantes para esta decisão. Pesquisas mostram que contar às crianças sobre a EM é importante para elas, desde que você seja honesto e assegure que, embora as coisas possam mudar, ama e cuida delas da mesma forma.
“Eu disse a eles enquanto estávamos fazendo uma atividade artesanal simples, juntos. Achei isso mais fácil para todos nós do que um mais formal: “sente-se, tenho algo a dizer”. (Jane)
Nem todas as crianças vão querer ou precisar saber todos os detalhes sobre a sua doença, mas isso pode mudar com o tempo. À medida que seus filhos amadurecem, eles podem ter mais dúvidas, então, continue comunicando, não apenas os fatos, mas também os seus próprios sentimentos. As crianças podem ser muito encorajadoras e perspicazes e podem surpreendê-lo.
É saudável incentivar seus filhos a fazerem perguntas sobre a EM. Descubra as respostas junto com eles, se não tiver certeza.
Informação e emoções
Enquanto você está passando por suas próprias estratégias de enfrentamento, após o diagnóstico, esteja ciente de que seus filhos podem precisar de apoio e informações também. Suas emoções podem ser expressas como raiva, tristeza ou confusão.
As crianças são muito sensíveis ao estresse da família. Manter segredo sobre a doença não é bom, pois há chances de que seus filhos estavam cientes de que algo está errado e, se sentirem que estão sendo deixados de fora, podem inventar sua própria história, o que pode ser pior do que a verdade.
As evidências mostram que as crianças podem lidar melhor com isso, quando os adultos são abertos e honestos, pois sentem que seus sentimentos e opiniões são importantes.
Filhos e Responsabilidades
Se você tem EM, pode pedir a seus filhos que assumam algumas responsabilidades, caso esteja passando por um dia difícil. Tarefas domésticas, cozinhar ou ajudar com sua mobilidade ou com crianças pequenas são solicitações possíveis.
Aprender como ser responsável é uma habilidade valiosa para seus filhos. Certamente, não vai prejudicá-los e eles podem se tornar mais maduros e atenciosos, além de ficarem contentes por poderem fazer algo útil para ajudá-lo. Mas, atenção! Certifique-se de que eles saibam o quanto eles e sua assistência são valorizados, mas não devem sentir que é seu papel ser seu cuidador.
Perguntas que as crianças podem fazer
Como você conseguiu ter esclerose múltipla?
As crianças podem ter apenas experiência de doenças infecciosas, como catapora ou resfriados, e podem presumir que a esclerose múltipla é contagiosa. As crianças mais velhas podem ter algum conhecimento de genética e assumir que também terão EM. Explique que a doença não é contagiosa, nem hereditária.
Você pode morrer de EM?
É comum essa preocupação. Destaque que, embora, em alguns casos, a EM possa deixar as pessoas incapacitadas, isso não acontece com frequência. Pessoas com esclerose múltipla, geralmente, terão uma vida longa.
É minha culpa você ter EM?
As crianças pequenas, em particular, relacionam tudo a si mesmas e podem se preocupar que, de alguma forma, tenham causado a esclerose múltipla, assim, precisam ser informadas de que a doença nunca é culpa de ninguém.
Fonte: portal MSTrust
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