Diante do diagnóstico de uma doença crônica como a esclerose múltipla, é comum virem à tona sentimentos de insegurança, ansiedade, medo, tristeza e irritação, muitas vezes, gerando a sensação de que os projetos de vida não se concretizarão e, dependendo do grau de gravidade da doença, a pessoa se percebe isolada do convívio social com os familiares. O modo como a pessoa com EM lida e se comporta perante a doença depende não só da personalidade de cada um e da forma como a pessoa vai aceitar o diagnóstico, mas também de como a família vai conduzir todas as situações.
A família constitui uma base importante para o paciente com esclerose múltipla, tanto no que diz respeito à estruturação de vínculos afetivos, quanto nos referenciais de apoio e segurança. Portanto, a rede familiar tem importância fundamental no processo de relação do paciente com a doença, com o tratamento e até mesmo nos casos de hospitalização. Certamente, é uma aliada no acompanhamento da pessoa com EM, pois é ela quem irá compartilhar momentos e sentimentos.
O auxílio à pessoa com EM na superação de seus medos pode contribuir para o estreitamento dos laços afetivos e ajudar na melhora da qualidade das relações familiares. Assim, a função de cuidador pode fazer diferença para o paciente, uma vez que estar ao seu lado é fazer com que se sinta seguro, amado e uma força motriz para dar continuidade ao dia a dia.
Buscar informações sobre a doença é o primeiro passo que deve ser seguido pelo cuidador, para não só ajudar quem tem EM, mas também a família, que deverá se adequar às novas situações que poderão surgir. Confira outras orientações importantes.
Ajudar X Proteger
Na tentativa de proteger a pessoa com Esclerose Múltipla, a família tende a criar uma “redoma de vidro”, acreditando que está preservando o ente querido. Mesmo com boas intenções, a superproteção pode intensificar os sentimentos de incapacidade, frustração e perda da independência, agravando os sentimentos negativos do paciente. É importante pedir aconselhamento e grupos de apoio podem ajudar cada membro da família a lidar com os desafios da doença.
Como Ajudar um Familiar com Esclerose Múltipla?
– Oriente quanto à necessidade de descanso ou pausas entre uma atividade e outra;
– Entenda que fadiga não é preguiça;
– Encoraje-o a continuar o tratamento;
– Respeite e Compreenda;
– Estimule-o a aceitar seus próprios limites;
– Não critique, nem faça cobranças;
– Escute-o, pois o apoio é muito importante;
– Reorganize com ele uma rotina que melhor se adapte às novas possibilidades;
– Ofereça suporte, amor, cuidado, atenção, sempre atendendo às necessidades básicas de cada um.
EM e Casamento
Viver com EM pode criar desafios para um casal, mas também pode tornar a relação mais forte, pois o companheirismo e a compreensão mútua são pilares para o fortalecimento da relação.
Não há uma receita para escolher o melhor caminho, mas existem estratégias que favorecem o melhor convívio, como uma comunicação aberta e adequada, para reforçar o relacionamento, e a compreensão e paciência em momentos de crise. Acolher e apoiar o cônjuge em seu novo estilo de vida e a busca conjunta de soluções criativas para resolver os problemas do casal e as necessidades individuais também são primordiais.
Referências: Artigo “Família – um Apoio Importante”, escrito pelas psicólogas Kelen Cristina de Jesus e Mariana Sarkis para o livro da ABEM “Esclerose Múltipla – O Caminho do Conhecimento entre Pedras e Flores”
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