Esclerose Múltipla Rio

Mãe de Pedro, 16 anos, a advogada Daniele Americano demorou a receber o diagnóstico exato do mal que paralisou suas pernas. Os sintomas de vômitos e soluços ininterruptos foram confundidos com falta de vitamina B12 e ela ficou seis meses internada até perder os movimentos dos membros inferiores. A história de Daniele Americano, paciente com Neuromielite Óptica (NMO), confirma a necessidade de uma maior atenção à doença. E ilustra a primeira matéria da série Empoderadas, que ViDA & Ação lança esta semana, em homenagem ao Dia Internacional da Mulher (8 de março), trazendo importantes histórias de superação de mulheres que enfrentam ou enfrentaram doenças graves.

::Daniele Americano descobriu a doença após vários exames::

Daniele conta que recebeu o diagnóstico em junho de 2012, quando tinha 35 anos, após ficar internada por cinco meses e, inclusive, ter recebido uma alta que não deveria ter sido concedida, o que resultou na perda dos movimentos dos membros inferiores. “Quando fechei o diagnóstico, depois de quase 6 meses internada em hospitais, sentindo dores terríveis e tendo perdido todo o movimento, força e sensibilidade do peito pra baixo, me senti aliviada, pois naquele momento sabia do que se tratava e poderia então ter um tratamento correto”, conta.

Daniele hoje luta para que os pacientes com a doença tenham melhor acesso aos tratamentos contra a NMO, uma doença inflamatória que atinge o sistema nervoso e a medula espinhal, podendo causar perda de visão e a paralisia dos braços e das pernas. Por ser rara, a patologia ainda não é reconhecida pelo governo, o que dificulta o acesso ao tratamento adequado pelo Sistema Único de Saúde. Além de ser o mês da mulher, março marca a campanha de conscientização sobre essa doença, que é rara, grave, inflamatória e desmienilizante do sistema nervoso central. No exterior, a data de comemoração é dia 27. Nesta época, países como EUA, Canadá e Inglaterra deflagram campanhas que tragam informações e esclarecimentos sobre a importância do diagnóstico precoce da doença e, no Brasil, sociedades médicas e pacientes também levantam essa bandeira em prol da causa.

Um dia para lembrar a doença no calendário brasileiro

Há um projeto de lei em tramitação para aprovação da data. A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) promoveu em dezembro uma audiência pública para debater a importância do reconhecimento da doença autoimune que ataca o nervo óptico e outras estruturas. “A criação do Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica é apenas o primeiro passo para o nosso reconhecimento como pacientes, para que possamos, como cidadãos, ter acesso digno a médicos, tratamentos, medicamentos”, explicou Daniele.

O senador Romário (Pode-RJ), autor do PLS 487/2017, que institui o Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica, a ser celebrado no dia 27 de março, acredita que a falta de capacitação dos profissionais complica o diagnóstico da doença. “Muitos dos pacientes poderiam ser diagnosticados bem antes, mas esses profissionais, que infelizmente não são competentes, quando são procurados, acabam não identificando isso e esses pacientes acabam demorando para ter o seu diagnóstico”, lamentou.

Mais informações sobre a doença

Para Marcos Alvarenga, especialista em doenças neuroimunológicas e coordenador científico do site Esclerose Múltipla Rio, é fundamental que haja maior conhecimento sobre a Neuromielite Óptica, principalmente entre a classe médica, pois a falta de capacitação para reconhecimento dos sintomas dificulta o diagnóstico precoce, o que pode levar a complicações sintomáticas para o paciente.

A Neuromielite Óptica (NMO) também é conhecida como Doença de Devic e acomete, principalmente, os nervos ópticos e a medula espinal. Entre os sintomas estão perda de visão (neurite óptica) em um ou ambos os olhos, dificuldade para andar, dores neuropáticas (que são dores causadas pelos nervos), espasticidade dos membros, dormência nos braços e nas pernas e alterações do controle da urina e do intestino, podendo ainda evoluir para a paralisia total dos membros.

Os sintomas e sinais visuais e medulares podem ocorrer simultaneamente e variar em diferentes pessoas. Alguns pacientes apresentam dormência nos membros, escurecimento ou perda da visão, além de náuseas, vômitos e soluços recorrentes. O diagnóstico precoce pode melhorar a qualidade de vida dos pacientes que vivem com a doença.

Fonte: Blog Vida e Ação (contato@vidaeacao.com.br)