Esclerose Múltipla Rio

Evento reúne médicos e pacientes de EM para uma manhã de informação sobre a doença

Estratégias e linhas de tratamento para esclerose múltipla, fases da progressão da doença, qualidade de vida e o curso clínico da doença no Brasil e no mundo foram as principais abordagens da edição 2018 do evento “Vamos falar sobre a EM”, promovida pelos médicos integrantes da equipe Esclerose Múltipla Rio, em parceria com a Associação de Pacientes de Esclerose Múltipla do Estado do Rio (Apemerj). As palestras aconteceram no dia 29 de agosto, no auditório do Hospital da Lagoa, para um público formado por pacientes e seus familiares.

Abrindo os trabalhos, o neurologista Marcos Alvarenga, especializado em diagnóstico e tratamento de Esclerose Múltipla, falou sobre os medicamentos que interferem na evolução da doença, abordando como é feita a escolha da medicação. Ele explicou que, como a doença acontece de forma diferente para cada paciente, é preciso que o médico considere fatores como a intensidade da doença, as lesões vistas na ressonância, a preferência do paciente em relação à medicação e os efeitos colaterais. De acordo com ele, a decisão terapêutica é baseada em dados, entre os quais a segurança do tratamento, o mecanismo de ação da droga, onde ela interfere na doença e se o paciente tem condição orgânica para tomar aquela medicação, a saúde do paciente, a forma de monitoração do tratamento e outros fatores.

Marcos Alvarenga explicou como é feita a escolha do tratamento para os pacientes 

O neurologista também mostrou a evolução dos tratamentos para EM. “Desde a década de 90, muitos medicamentos foram liberados para esclerose múltipla. Talvez esta seja a doença neurológica que tenha mais tratamentos disponíveis e, certamente, é a que possui mais investimento na busca de novos medicamentos”, destacou Alvarenga.

Concluindo sua participação, explicou o mecanismo do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da EM (PCDT) do Governo, que determina o fluxo de indicação dos medicamentos. “A maioria das medicações está dentro do Protocolo, mas há regras. Todo paciente precisa começar com medicamentos de primeira linha e, caso haja falha terapêutica, é possível ir mudando de linha. Apesar desse fluxo contemplar a maioria dos casos, não abrange aqueles de início mais agressivo, quando o paciente precisa iniciar o tratamento com uma medicação mais intensa. Neste ponto, o Protocolo é falho”, explicou.

Gráfico mostra as linhas de tratamento de acordo com o PCDT do Governo

Na sequência, a neurologista especialista em esclerose múltipla, Cláudia Vasconcelos, que coordena e acompanha pacientes com EM no ambulatório de doenças desmielinizantes do Hospital Gaffrée e Guinle, falou sobre a progressão da esclerose múltipla. Ela explicou que, por ser uma doença crônica e inflamatória, dependendo do grau de inflamação e das condições individuais do paciente, a doença pode apresentar piora, principalmente se não for tratada adequadamente ou se o paciente não tiver uma boa resposta ao tratamento. “Essa piora é o que chamamos de progressão”, disse Cláudia, acrescentando que “quando há um quadro de inflamação constante, sem tratamento, isso pode vir a se traduzir em progressão, ou seja, na piora dos sintomas, independente o paciente ter surtos ou de estar utilizando o medicamento”.

Progressão da doença e como evitá-la foram os pontos abordados por Cláudia 

Cláudia também levou a conhecimento que o risco de progressão pode diminuir, desde que o paciente faça o tratamento corretamente. “Para quem tem um quadro mais grave da doença, é preciso partir para terapias mais intensivas, para reduzir a progressão. Por isso é importante o diagnóstico e tratamento precoces, pois quanto mais imediata a intervenção terapêutica, menor será o risco de progressão”, concluiu, trazendo também dicas valiosas: “Fazer exercício físico, cultivar momentos de lazer e tratar doença associadas são outras atenções que o paciente deve ter, para diminuir o risco de progressão. Diabetes e hipertensão, por exemplo, prejudicam a vascularização de pequenos vasos no cérebro, então, precisam ser tratadas, assim como depressão, para chegar ao controle mental e não prejudicar o sistema imunológico”.

Qualidade de Vida e EM

O Professor de Educação Física, Wellington Oliveira, chegou interagindo com o público, perguntando quem ali tinha esclerose múltipla. “Muitos de vocês, e eu também”, disse ele. A partir daí, introduziu sua palestra falando sobre os pilares da qualidade de vida, que incluem lazer, família, trabalho, saúde, dinheiro, acessibilidade e conscientização. Para ele, não existe diferença na definição de qualidade de vida de uma pessoa que não tem EM para uma diagnosticada com a doença, mas que a maneira de alcançar essa qualidade é particular e depende de cada um.

Wellington Oliveira mostrou a importância do exercício para quem tem EM

Wellington é criador do Projeto 50 metros que, juntamente com uma equipe de profissionais de diversas áreas, busca mostrar que, apesar das limitações impostas pela doença, todos podem melhorar a qualidade de vida de alguma forma. Relatando seu dia a dia e o desafio que traçou para este ano – de participar da prova de triatlo, IronMan -, estimulou todos que estavam ali a, dentro da sua realidade, buscarem maneiras de se exercitar. “Temos que cuidar da nossa saúde, envolvendo parte física, nutricional, emocional. Mudando hábitos é possível aliviar os sintomas, além de trazer outros benefícios para nosso corpo e mente”, afirmou ele.

Fechando o cronograma de palestras, a neurologista Regina Alvarenga, especialista e chefe do Centro de Referência em EM do Hospital da Lagoa, levou alguns dados sobre prevalência da esclerose múltipla no Brasil e no mundo. Especificamente sobre o Rio de Janeiro, informou que, em 2012, foi evidenciado que vinte a cada 100 mil habitantes possuem esclerose múltipla no Estado fluminense. Em 2000, essa equivalência estava em cinco a cada 100 mil habitantes. Ela explicou que esse aumento da prevalência aconteceu no mundo inteiro, consequência do maior número de diagnóstico, uma vez que a doença passou a ser mais conhecida e divulgada.

Regina Alvarenga fez um panorama da Esclerose Múltipla no Brasil e no mundo 

Regina Alvarenga também falou sobre a história natural da doença, com foco na época em que não havia tratamento para a doença. “Até 93, estudos de pacientes que não se tratavam, relatam que oito em cada 10 pessoas diagnosticadas, após 20 anos de doença, desenvolviam progressão secundária, pois não havia medicações disponíveis. Atualmente, felizmente, temos a possibilidade de cuidar melhor dos pacientes e a maior missão de um médico é tratar quem tem EM de maneira correta, para reduzir a possibilidade de incapacidade”.

Para encerrar, Regina convidou a paciente Luciana Lima que, para ela, é um exemplo, quando o assunto é qualidade de vida. Em seu depoimento, ela, que é corredora e medalhista de maratonas, deixou uma mensagem de estímulo a todos presentes: “Se a vida te der um limão, faça uma limonada. Se hoje eu posso correr, eu corro. Então, não parem e não incorporem a doença”.

Regina Alvarenga e a maratonista, Luciana, fecharam o evento

Espaço Apemerj

Os participantes puderam conhecer o trabalho que a Apemerj vem realizando, ao longo dos anos, em prol dos pacientes, principalmente na luta em relação ao acesso às medicações. Tânia Maram, vice-presidente da Associação, também contou um pouco do histórico de ações de orientação e eventos desenvolvidos por eles.

Tânia Maram falou sobre o trabalho desenvolvido pela Associação

O evento aconteceu em comemoração ao Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla e teve patrocínio das empresas Teva Farmacêutica e Pharma New Delivery de Medicamentos Especiais. A Merck levou a dinâmica do óculos de realidade virtual, onde era possível acompanhar como acontece a destruição da bainha de mielina, e, também, a maleta da esclerose múltipla, para as pessoas vivenciarem os sintomas mais comuns da doença.