As novas medicações para Esclerose Múltipla, um panorama da doença no mundo, qualidade de vida e direitos dos pacientes foram as principais abordagens do evento “Vamos falar sobre a EM?”, promovido pela equipe Esclerose Múltipla Rio, em parceria com a Associação de Pacientes de Esclerose Múltipla do Estado do Rio (Apemerj), em comemoração ao Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla. As palestras aconteceram no dia 30 de agosto, no auditório do Hospital da Lagoa, para um público formado por pacientes e seus familiares.
Abrindo os trabalhos, o neurologista Marcos Alvarenga, especializado em diagnóstico e tratamento de Esclerose Múltipla, explicou o funcionamento do programa de medicações do SUS e os parâmetros que os médicos seguem para escolha do tratamento para o paciente. “É importante olharmos o paciente de forma global, ou seja, não apenas avaliar se ele está tendo poucos ou muitos surtos, mas também se está havendo acúmulo de sequelas, novas lesões observadas na ressonância magnética e o grau de atrofia do cérebro. Isso porque cada medicação pode dar proteção específica para cada um desses parâmetros e é preciso prescrever a mais apropriada para o quadro clínico do paciente”, disse ele.
Marcos Alvarenga também falou sobre as duas novas medicações que estão prestes a serem liberadas para dispensa pelo SUS: o Tecfidera e o Aubagio. De acordo com o neurologista, pesquisas clínicas demonstraram que o Tecfidera tem o poder de controle da doença na faixa de 50% de redução do risco de surto. O medicamento é oral e deve ser tomado de 12 em 12 horas. Já o Aubagio, que também é ministrado de forma oral, tem um grau de proteção similar aos interferons e ao Acetato de Glatirâmer (Copaxone), apresentando índice de 30% na redução do risco de surtos.
Na sequência, a chefe do Centro de Referência de Esclerose Múltipla do Hospital da Lagoa, Regina Alvarenga, falou sobre o conhecimento da doença ao longo dos anos, traçando um interessante panorama de como o diagnóstico e o tratamento foram evoluindo. “Foi na década de 50 que começaram os chamados critérios diagnósticos, pois, nesta época, não havia exames que demonstrassem a doença. Os exames apareceram progressivamente e foram decisivos para que se chegasse ao diagnóstico de esclerose múltipla. A partir de 80 que tivemos esse avanço e o primeiro tratamento surgiu em 1993”, ressaltou a neurologista.
Após falar também sobre as causas e os fatores de risco da doença, Regina fechou sua participação, frisando que ter esclerose múltipla não inviabiliza que a pessoa tenha uma vida normal, pois é uma doença tratável, com o maior número de medicações disponíveis, o que possibilita melhor controle dos sintomas. “É possível viver normalmente e a incapacidade, quando surge, pode ser amenizada, à medida que novas terapias vão sendo incorporadas ao tratamento”, afirmou.
Qualidade de Vida e EM
Mexam-se! Essa foi a orientação do professor de Educação Física, Hélcio Alvarenga, ao assegurar que exercícios e reabilitação são fundamentais para garantia da qualidade de vida dos pacientes com esclerose múltipla. Com mestrado e doutorado em Neurologia, ele afirmou que todos podem e devem praticar exercícios físicos. “É preciso se mexer. Procure a atividade física que mais se adequa a você e, caso haja incapacidade física, a indicação é buscar fisioterapia ou programas de reabilitação que serão complementares ao tratamento”, destacou o profissional.
Como a qualidade de vida está relacionada à saúde como um todo, Hélcio também apontou que é preciso que o tratamento preventivo seja prescrito pelo médico, corretamente, e seguido pelo paciente de forma contínua. Além disso, buscar terapias para cura da depressão e praticar exercícios que atuem contra a fadiga são outras formas de não alterar a qualidade de vida do paciente, quando essas situações existirem.
Quais os meus direitos?
Para fechar o ciclo de palestras, o advogado João Renato Paulon, que trabalha voluntariamente para a Apemerj, explicou os principais direitos dos pacientes com EM e abriu espaço para que os interessados tirassem dúvidas pontuais. Uma das questões levantadas diz respeito à isenção de imposto de renda, que vale apenas para os salários provenientes de aposentadoria. Os descontos concedidos no ato da compra de um automóvel, no caso de deficiência física incapacitante, a gratuidade do transporte público e a prioridade na tramitação de processos na Justiça também foram objetos de discussão.
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